自閉鉄ちゃんは幸せ！

小説より・・・

2019年12月、ガイドヘルパー（障害者移動支援）としてASD系のH君の毎年末恒例、東名高速バス名古屋旅行に同行。

一昨年、それまで毎年立ち寄っていた全国チェーンのパン屋の名古屋駅ビルのいつも店舗へ行くと、いつも応対してくれる店長が異動と言うことで会えなかった。

昨年、店長に合えないことは承知でいつもの店舗へ。もちろん会えなかった。

今回、いつも昼食をする郊外の中華料理屋からの帰り、混雑を避けるために今まで利用したことのない駅で、H君を誘導的に乗り換えをしてみた。構内通路を歩いていると、あのパン屋の店舗が。H君が店舗前をウロウロしながら店内のパンを覗いているので、「こんなところにも店舗があったんだね。名古屋駅の店舗よりすいているから、お目当てのカップ入りフレンチトーストがあるか見てみようか？」と誘って店舗に入ると・・・・・・・

そうです、あの店長さんが。店長さんもすぐH君に気が付いたということで奥から出てきてくれました。一昨年、この店舗に異動したそうです。

小説より・・・です。

中華料理屋はいつもと同じように、１品サービスしてくれ、言わなくても大盛にしてくれる相変わらず「注文のいらない中華料理店」であった。

＜裏話１：いつも店を出る時にママさんと一緒に写真を撮ります。後日、大盛と１品サービスのお礼の手紙とともに写真を送っているそうです。＞

＜裏話２：お店の「営業中」の札は、相変わらずガムテープで留めてあり、ママさんの日本語も相変わらずでした。でも通じちゃうし、客も多い。＞

鶴舞線はいつもと同じように旧型車両が来るまで待ち、東名高速バス乗り場では乗車３０分前からバス停で待ち、東名高速バスの撮影をするのであった。

旅の終わりの夕食は、バス車内でカップ入りフレンチトーストを２カップ。これも何年も変わらないのであった。

今までと違うことと言えばH君は「食事の撮影」をしていた。自閉さんが今までやったことのないことを自らするようになるとは、小説より・・・。

なるべく小さな情熱の薔薇

♪なるべく小さな幸せと、なるべく小さな不幸せ、なるべくいっぱい集めよう♪

たったひとりの１位の人を生み出すためには大きなお金が動くのに、たくさんの人の小さな幸せを生み出すためには小さなお金さえ動かない。

１位なったそのひとりに、１位になったそのひとつの企業には大きなお金が報酬・利益として行くのに、たくさんの人の小さな不幸せを解決するためには小さなお金さえ行かない。

脳性麻痺のR君とは言葉のコミュニケーションは出来ないが、音への感性が鋭く、面白い音を通じてコミュニケーションができる。面白い音を創り出すためにわざと蓋の上や砂利の上を歩きたがり、ガシャ、ボヨン、ジャリジャリ、これらの音が出ると大笑いする。その大笑いにつられてこちらも大笑い。それを見ていた通りがかりの人も大笑い。この小さな幸せにを共有するために公的福祉サービスである障害者移動支援（ガイドヘルプ）として外出に付き添い、1時間約1,250円～1,500円の税金が給付金として事業者に入る。

しかし税金を口実に利用には様々な制約がある。

ルール①：移動支援の月の利用時間に制限（上限）がある！月20時間！成人であっても障害者だと保護者抜きの外出は20時間しか認められていない。

ルール②：通年かつ長期にわたる内容はダメ！それなのに多くの行政が「途切れのない支援で支えます」なんて掲げている。

ルール③：障害者施設通所にはガイドヘルパーを使ってはいけない！②のルールとも関連する。地域生活を重視するT君の保護者はT君の障害者施設から自宅への帰宅時に、このルールがあるため障害者制度が使えないため自費を払ってまで太陽ホスピタリティーのヘルパーを利用するのです。出会った人に「こんにちわっ」と言いながら。市では1年間移動支援会議を開いてまでして、結論として通所での利用は適さないという判断（理由説明は無い）を下したため障害者が自費で地域生活を行っているわけです。

行政はガイドヘルパー派遣料の千なんぼのお金を渋り、当事者と一般社会の間にバリアを作り、それに伴って当事者が自立をも阻害され、後年により多くのお金が福祉（社会保障）行政に必要となり、国民に税金増を要求してくる。避難所で障害者等の受け入れを拒否する地域住民がいる。重度の議員が誕生しただけで大慌て。これらの実態は、今までの、そして今の福祉政策の誤りの露呈。現場を見ないで（視察は見たことにならない）政策が作られていることの露呈。

民間企業の福祉への視点も企業利益になるかどうかが判断基準。

福祉につぎ込んだお金がまちの一般社会資源に還元される仕組みが必要だ。すでにある。ガイドヘルパーとお出掛けや旅行をする移動支援（ガイドヘルパー派遣）がそれだ。障害者は街に出るためにバスや電車に乗り、まちで買い物をして、まちで食事をする。事業所はヘルパーに給料を支払う。福祉事業に投入された税金は、一般社会に還元されている。移動支援が通所に利用できれば、路線バスも維持される。路線バスは公共財だ。維持される意味がある。しかし障害者福祉制度は公共財の利用を全く考えておらず、施設は加算収入が入るのでワンボックスカーで送迎する。事実上の白タク。当事者は社会に顔を出すことはない。事実上の護送。

ひとりのプレーヤーの巨額報酬を支援する民間企業。間違った政策に垂れ流されている巨額の税金。

これらの巨額なお金があれば何人の障害者が何年間、このような小さな幸せのなか生きていけるんだろう。そして、まち・社会が豊かになるだろう。

ヘルパーが必要な多くの人達の外出の数千円に、なぜ条件が必要なんだろう。ひとりのトップに対する巨額なお金は狂気をもって賛同されるのに。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　少し浮いたコンクリートの蓋の上を歩くと面白い音がするんだ！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こんにちわっ！

Train Train

当地藤枝は、鉄ちゃんの移動支援に最適なロケーション！

①大井川鉄道へは15分で行けちゃう！
　今日は金曜日。通所を休んでトーマス乗車ですが、Tさんのお出掛けはいつも通所のカバンとともに。

②JR東海　浜松工場「なるほど発見デー」もひょいっと行けちゃう！
　H君は月1回、「電車＋何か」のお出掛けで移動支援を利用します。前回の何かは温泉でした。今回は･･･浜松餃子。

藤枝駅から浜松駅までは50分でしたが、会場行きシャトルバスに乗るまでも50分。この場所から、一番奥まで行き、階段を下り、右側の歩道を駅まで戻り、横断歩道で左側の歩道に渡り、あのバスに乗るのです。見通しが利きすぎるのも･･･････････････････････････

♪いいことばかりじゃないけど、わるいことばかりでもない♪

富士山ミニ登山2018#3（車椅子富士登山編）

9月初旬、車椅子ユーザーのS君と他の２名（ダウン症と自閉症）の参加者、そして再びサムが加わり御殿場口五合目の大石茶屋を目指しました。

富士登山の始まりはS君が昨年5月に発した「富士山に登れますか？」の一言です。昨年はバスで富士宮口五合目にみんなと一緒に行き、S君は五合目のレストハウスで待機でした。

今年は何とかS君と一緒に登りたいと思い、各登山口を下見をした結果、サムの協力があれば御殿場口・大石茶屋まで行けるのではと判断。台風のため一週遅れの実施となりましたが、すばらしい富士山が出迎えてくれました。

走行中は前輪を浮かせます。

まさに富士山に向かってまっしぐら。

大石茶屋に到着。御殿場市内方面を振り返り、五合目にいることを実感。

富士山も下界も本当にすばらしい眺めでした。
♪僕、マント・フジが好きだー、中途半端な気持ちじゃなくてー♪

富士山ミニ登山2018＃2（他事業所合流編 「いかした奴らとキモちE」）

第2回目は8月の初旬に行いました。山内が修行させて頂いている厚木市のNPO法人ハイテンションの移動支援部門Love Jetsとの合流登山です。

富士山は藤枝と厚木の中間（それぞれ富士山まで約70KM）にそびえています。それなら♪オイラと組まないか♪とLove jetsに富士登山を提案して実現しました。

富士宮駅でLove Jetsと太陽ホスピタリティー”合流”して、同じバスで富士宮口五合目へ向かいました。

富士宮口五合目は、すでに標高が2,400ｍあるため、まずは高度順応を兼ねてにランチタイム。

今回も曇りのち霧のち晴れの天候の中、五合目～六合目～宝永火山口淵の往復です。

まずはランチ（女子会のテーブル）。

登り始めは順調。

いかした奴らだLove Jets。


霧が出てきました。


宝永火山火口淵到着。Love Jets メンバー、ちょっとお疲れかな？いや、キモちEのかな？


下山時は青空も。

帰りの通勤電車では・・・座るしかない！

富士山ミニ登山2018#1 （異文化合流編「自閉症は文化だ！気持ちよくバラバラ！」）

昨年に続き、今年も富士山ミニ登山を行いました。今年は3回に分け、1回目はボランティアのオーストラリア人夫婦の参加、2回目は他事業所との交流、3回目は車椅子登山を試みました。

1回目は7月下旬に参加者3名（自閉1名・知的2名）＋ヘルパー3名＋サム（オーストラリア人）夫婦で行いました。サムとは普段の移動支援で利用する公共のジムでしばしば合うため、雑談の中で協力してもらえることになりました。

富士宮口富士山五合目までは路線バスで行き、五合目⇔六合目⇔宝永火山口淵の往復のミニ登山です。案外へっちゃらに登ってるな、と思いましたが宝永火山口淵に着くと、参加者は座り込んでしまいました。下山のと時は滑ってしりもちも。それぞれ写真をご覧ください。

興味深かったのは、サムと参加者は初対面ですが、サムが英語で声掛けをすると参加者も英語で答えていたことです。特に自閉さんはサムに近づいて行き独り言を言っていました。もちろん一方的の独り言ですが、彼の独り言には外国の地名・国名も多いので、サムがその地名・国名を聞き取って英語で質問をすると、自閉さんは質問に答える、というやり取りがありました。逆に、分からない日本語、英語はお互いスルー。

佐々木正美先生は「自閉症は文化」とおっしゃていました。文化交流の代名詞は外国人との異文化交流ですが、私は異文化交流の原点は相手の文化をInterestingと思うことだと思います。Interestingと思う気持ちは、認めるというような目線でもなく、否定することもありません。はっきり言って自閉症の人の感性や能力は理解できないことが多いです。理解できたらノーベル賞ものです。しかし理解できないこと自体がInterestingだと思える心持ちがこそ、自閉症（異文化）の人との付き合いには必要だと考えます。認める認めないの関係ではないから。これは異文化”合流”です。

霧、曇り空、青空といろいろな写真がありますが、3時間の出来事です。山の天気と自閉さんは何が起こるかわからない！♪気持ちよくバラバラ♪


All Aboard!　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

霧の中

雲海を見ながら

宝永火山口淵到着と同時にしゃがみこみ。「終わり」が分かった証拠？

宝永火山口。右上のtopが宝永山山頂。ここから1時間。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　帰り（下山）は、しりもちも。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

注文のいらない中華料理店

毎年12月、自閉系のH君と朝一番の東名バスで名古屋旅行が定番。

目的地は、以前弟が一人暮らしをしていた時、母と訪れると連れて行ってくれたと言うアパート近くの中国人の経営する中華料理店。

「お兄ちゃん、大盛りね」と、片言の日本語とともに、注文しなくても大盛りで出てくる。

何年も通い続けた、出会いのおかげ。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2015年

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2017年

彼は、全国チェーンのこのパン屋も大好き。カップ入りフレンチトーストを２パックを帰りの東名バスで食べるのだ。

3年前、ギネス登録の世界最大の駅ビルに入店するこのお店に自ら電話をして、たどたどしい＆つっけんどうな口調で予約注文をした。どうせアルバイトが対応しているだろうし、たった２個のフレンチトーストだし、お店の多忙も想像でき、横で聞いていてもハラハラドキドキ。

受け取り時間16:00にお店に行くと大混雑。レジ係りに注文品の受け取りと伝えると、店長さんが厨房から出てきて対応してくれた。H君は、自分がフレンチトーストが好きなことやバスが好きなこと、そして店長さんの趣味や今日何時に起床したか、昨日何時に寝たか・・・、いろいろ質問していた。

それが2年（２回）続いた。

3年目（3回目）の昨年の12月、16:00にフレンチトーストを受け取りに行くと、その店長さんがすでに店頭で待っていてくれた。

チェーン店、大規模駅ビルの混雑店、フレンチトースト２個、年に一回のお客なのに「いつもありがとうございます。来年も来てくださいね。」と言って、出会いを大切にしてくれた店長さんに感謝。「僕は数字にこだわるので、来年いつ来れるかわかりません」とマジに答えてしまうH君。
自閉さんはコミュニケーションに不具合がある。でも、言葉のコミュニケーション力やマナーを習得するための訓練に注ぐエネルギーを、分かってくれる人やお店を獲得することに注げば、挨拶が無くても注文しなくても食べ物が出てきます。コミュニケーションの不具合が、逆に強力な印象付けとなり、印象派？のお客になります。

彼らの感性から出る能力は定型発達一般人をはるかにに超えている。自閉さんはコミュニケーションと社会性の障害。ゆえに、彼らの発言・言葉はぞんざいにされる傾向にあるが・・・
♪自閉さんの声は風に消されても、ラララララララ　間違っちゃいない♪


「出会い」は「お出掛け」から。出て行かなきゃ始まらない。出ていった結果、160Km離れた土地に、自分を分かってくれる行きつけの店を作ってしまった。
♪ドアを開けても何も始まらない。そこから遠くを眺めてるだけじゃ♪

この、朝一番の東名バスが、自閉さんの行動を支えています。
♪運転手さんそのバスに　僕も乗っけてくれないか　行先なら　名古屋でいい♪　

Destiny

この一週間の出来事。♪どうしてなの～　今日に限って～♪

4年間、移動支援でお付き合いしている自閉症のＫ君が、移動支援中に初めて信号を間違えた！交差道路の信号が青になった時、踏み出してしまった。いつもは横断歩道ギリギリ1cmで止まるのに！
6年間、移動支援でお付き合いしている自閉圏のＫ君が、移動支援中に初めてプラットホームを間違えた！帰りの電車、下りホームではなく、上りホームの階段を上って行ってしまった。小学生の時は鉄ちゃんだったのに！
10年間、お付き合いのある知的障害のあるＴ君が、支援中に初めて信号を間違えた！彼も交差道路の信号が青になった時、踏み出してしまった。信号を渡る時はいつもバスの運転手のように「右よし、左よし、発車します」と言って指さし確認をするのに！今回もやったのに！！

Nothing about them without them

Kさんは７年近く太陽ホスピタリティーの移動支援（ガイドヘルプ）と旅行同行サービス（自費サービス）を利用している。飛行機に乗っかって、太陽のヘルパーと宿泊旅行にも出掛けている。昨年から移動支援利用を始めたS君は、Kさんと同じ支援学校の後輩にあたると知り、今回は2回目の合同外出。

支援学校卒業後は、通所施設や障害者団体・会の仲間だけになってしまいがち。グループホームに入れは「18:00までに帰って来てくださ」と言われてしまう。

親亡き後を考えると、親たちは「はっはー、福祉制度様。何でもいいです。文句は言いません。」と福祉制度を崇拝してしまう。だから福祉行政は行政側の考えだけで進めることが出来る。そもそも行政職員は行政業務のプロであって、福祉行政の場合でも、福祉のプロではない。数年前は別の部署、数年後は別の部署。その人達が物事を進めて行ってしまう。だからこそ、彼らに一生直接携わる人間（ヘルパー）は、彼らの側に立って、彼らの当たり前の人生や幸せな人生を一緒に考えてあげる「当事者」でなければならない。つまり、「もし自分がそうされたら」で判断するのです。

自宅住まいの２人は「赤富士、満月、イルミネーション」を体験できた。グループホームに入ったら「18:00までに帰って来てください」になってします。18:00に帰ることは彼らの人生にいったい何の意味があるのだろう？

"Expressd Wish" 富士山に登りたいに端を発した”Nothing About Us Without Us”

5月、車椅子の10代の青年の移動支援中に彼から「富士山に登れますか？」と聞かれた。3秒後に「登れるよ」と答えていた。

毎年夏に静岡駅～富士宮口五合目行の高速バスが運転される。まずは、ヘルパーが彼をそのバスに乗せることが出来るかどうか？

6月、地元の路線バスで高速バスの車両で運行されている路線で乗せ込みを試みる。彼を抱えるヘルパーと足を抱えるヘルパーの2名体制で、一番前の座席に着席OK。

彼１人にヘルパーが２人が付くと経費負担は大きくなるだけでなく、移動支援の制度ではヘルパーは１人派遣が前提のためヘルパー1名の派遣に対する給付しか事業所に入ってこない。

そこで、複数の参加者を複数のヘルパーが付き添う方式を取るために、いつも移動支援を利用している人達に声を掛けた。富士山五合目～六合目の登山！

希望者が多く、2回に分けて行くことになった。

１回目は自閉さんグループ。












2週間後の2回目は車椅子の彼と自閉さん以外の人達。

今回一番印象に残った事は、車椅子の彼が6月に高速バスに乗った時「景色がいいですね」と言ったこと。もちろん富士登山当日のバスでも富士スカイラインからの景色に感想が沢山出ていたこと。

支援学校時代も施設通所の現在も、路線バス、まして高速バス、しかもバスの一番前の席に乗ったことがない。
送迎は親の車か施設の送迎車のリフト付きワンボックスの最後部の車椅子スペース。施設等の旅行は、行政等が所有するリフト付き大型バスのリフト横の車椅子スペース。健常者がそのように決めてしまう。そのようにしてしまう。

目の前にある一般社会資源（路線バス＝一般公共資源）を使えばいいだけの事なのに、支援者と言われている人達側の「それは出来ないでしょ。無理でしょ。」と言って（実際は支援者たちの負担にならないことが最優先）、福祉制度の中だけの行動になり、福祉制度が障害者の唯一の社会資源資源になり、やることなすこと福祉イベントになってしまう。

「支援」って何？本人の幸せのためになっていればいい。高速バスからの景色に本人が「いい眺め」と感じる彼のその幸せのためでいい。共生社会を創るためでなくてもいい。

愛が地球を救えるならば、あの子はとっくにあの幸せはつかんでいたはず。

今年は六合目まででした。来年はどうしようかな？

”Nothing About Us Without Us”
”Expressd Wish"